Edição 508 | 07 Agosto 2017

Um bebê que chama atenção do mundo: Um olhar bioético do drama de vida do bebê britânico Charlie Gard!

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“Estamos diante de uma situação dramática de colorido ‘cinza’, não mais “preto ou branco”, daí a necessidade de um discernimento a respeito dos interesses e valores éticos em conflito! Vamos aos pontos críticos da reflexão bioética com indicação de algumas perspectivas de valores a serem respeitados”, aponta Leo Pessini.

Durante aproximadamente um ano, Chris Gard e Connie Yates, pais de Charlie Gard, bebê britânico que na última sexta-feira, 4-8-2017, completaria seu primeiro ano de vida, lutaram contra o Estado para garantir que seu filho, com uma rara doença genética, pudesse ser tratado em outro país ou, ao menos, morrer em casa. Em artigo publicado nas Notícias do Dia na página do IHU, Leo Pessini faz uma minuciosa retomada das questões que emergiram do caso e atraíram a atenção de especialistas do mundo todo.

Leo Pessini, brasileiro, atualmente reside em Roma e é o atual Superior Geral dos Camilianos. Pós-doutor em bioética pelo Instituto James Drane da Universidade de Pensilvânia (EUA) é autor de inúmeras publicações no âmbito da bioética, humanização dos cuidados da saúde, cuidados de final de vida, pastoral e espiritualidade em saúde.

Leia o artigo na íntegra.

A seguir publicamos um extrato do artigo.

Sete questões éticas chaves em torno do caso Charlie Gard

Estamos diante de uma situação dramática de colorido “cinza”, não mais “preto ou branco”, daí a necessidade de um discernimento a respeito dos interesses e valores éticos em conflito! Vamos aos pontos críticos da reflexão bioética com indicação de algumas perspectivas de valores a serem respeitados:

1) “Charlie é o símbolo da cultura do descarte”, foi a manchete de um jornal a respeito do caso. Sim, milhões de bebês e crianças morrem no mundo por causa da pobreza, desigualdades frente a oportunidades de vida e falta de condições mínimas de cuidados de vida e saúde. A marca primeira de vida, quando chegam a nascer, é a da rejeição, do descarte e são condenados à morte. Estamos diante da prática da mistanasia , morte sofrida, não apenas de alguns, mas de multidões por causa do mínimo indispensável para se viver. A indiferença crescente em relação a este verdadeiro “holocausto silencioso” é espantosa. Não deixa de ser um lance de esperança esta sensibilidade para o pequenino Charlie, ao tentar salvá-lo das garras da justiça, da medicina e do próprio Estado. Mas não podemos esquecer das centenas de milhares de “Charlies” quem nem nome ganham e são descartados como se nunca tivessem existido! Isto é, sem dúvida alguma, um sinal de que nossa civilização envelheceu moralmente.

2) Perante um diagnóstico médico-científico de “incurável” e “intratável”, ou seja, “inexistência de um tratamento de cura”, não significa que não se possa continuar a cuidar da pessoa, com um infausto diagnóstico como este de Charlie. “Incurável” não pode ser sinônimo de “não ser possível de ser cuidado”. Como fomos cuidados para nascer, necessitamos igualmente de cuidados para o partir desta vida. E aqui a ética do cuidado se chama cuidados paliativos. Filosofia de cuidados integrais e holísticos da pessoa, nas suas necessidades físicas (controle da dor e alívio do sofrimento), psíquicas, sociais e espirituais. Não visa abreviar a vida (=eutanásia), muito menos prolongá-la inutilmente, submetendo-a a tratamentos fúteis (=distanásia), mas respeitar o processo natural até o último suspiro de vida. Lembramos Cicely Saunders, médica inglesa, pioneira dos cuidados paliativos modernos, que do alto de sua ciência e sapiência dizia que “o sofrimento somente é intolerável quando não é cuidado”. Um procedimento científico, alinhado com um cuidadoso respeito pela vida, enquanto proporciona cuidados paliativos, também poderia, havendo chances de melhoria de qualidade de vida, experimentar terapias alternativas.

3) Em casos em que estamos diante de uma pessoa em fase terminal e que sente muita dor e sofrimento, o recurso à sedação, para que a pessoa não sofra, se faz necessário. O indigno é deixar a pessoa a sofrer. Esta sedação poderá comprometer por vezes o sistema respiratório e consequentemente antecipar o final de vida física. Neste caso a intenção é a de aliviar a dor e não de abreviar a vida, mas tem como consequência indireta a “abreviação da vida”. Isto não é eutanásia, segundo a ética católica estamos diante de tradicional princípio ético do duplo efeito. Trata-se de uma intervenção que provoca, como consequência, dois efeitos: um efeito desejado, qual seja o do “alívio da dor e sofrimento”, e o outro denominado “indireto” (“indesejado e tolerado”), que seria um desfecho prematuro da vida nestas circunstâncias. A utilização da UTI (Unidade de Terapia Intensiva) para o paciente em situação crítica, isto é, que tem real chance de recuperar a saúde. Não deveria ser para o paciente em fase final, que se beneficia dos cuidados paliativos.

4) A respeito da interrupção de alimentação e água. A alimentação artificial mediante tubos nasogástricos, em nenhum caso poderá ser considerada como terapia, ou tratamento. Não é tal, devido à artificialidade do meio usado para administrá-la, dado que não se considera terapia, por exemplo dar leite ou água a um neonato com o auxílio de uma chupeta ou uma colherinha. Não é terapia, devido aos processos por meio dos quais estes alimentos são produzidos, já que não se considera terapia o leite em pó, cuja produção igualmente depende de um longo e complexo procedimento industrial mecanizado.

A nutrição parenteral não é uma terapia, ainda que seja prescrita pelo médico e seja administrada “artificialmente”. Portanto interromper o fornecimento de água e alimentação não é como suspender uma terapia, mas deixar alguém morrer de fome e sede, alguém num estado de extrema vulnerabilidade e que nem tem condições de se alimentar por si mesmo. Prover alimentação, água e oxigênio a uma pessoa nestas circunstâncias – três elementos fundamentais e básicos sustentadores da vida humana – é um imperativo que a solidariedade humana nos obriga, não pode ser visto como “um tratamento ou uma terapia médica opcional”.

5) Até quando investir ou prolongar a vida sem agredir? Existiriam limites a serem respeitados? Questão dificílima e complexa, cuja abordagem exige um processo de discernimento ético lúcido e cuidadoso. Se estamos diante de um diagnóstico médico de terminalidade de vida, eticamente falando, deve-se evitar a chamada “obstinação terapêutica”, ou seja, a prática da distanásia. Estas intervenções fúteis e inúteis somente acrescentariam mais sofrimento que vida propriamente dita, tentando encontrar a “cura” da morte, já que esta é vista como sendo uma doença para a qual poderíamos encontrar cura! Não seria muito mais saudável abraçar carinhosamente com sabedoria nossa finitude humana? Existem limites que, ultrapassando-os, estamos agredindo a “dignidade” do ser humano e fugindo ao bom senso! Aqui surge a necessidade de comitês de bioética, multidisciplinares, em que pareceres de vários pontos de vista para além do científico e jurídico podem ser luz para sairmos deste pantanal de incertezas.

A terapia experimental deveria ser testada em Charlie? Seria benéfica ou não? A pesquisa sem critérios éticos pode ser uma prática disfarçada de distanásia. Chega um momento em que a decisão deixa de ser exclusivamente técnico-científica ou jurídica, para ser uma sofrida “decisão a respeito de valores humanos”, em que a família não pode ser alijada, ou deixada de lado, como no caso de Charlie.

6) Quem é que decide num caso como este, do bebê Charlie? Para nós de cultura latina, que valorizamos mais os sentimentos e a dimensão do coração, e da família, a decisão da corte britânica de tirar o poder dos pais de decidir a respeito de seu filhinho não deixa de ser uma violência, não podemos concordar. Neste caso quem decide a respeito da vida através de um consenso médico, hospital e justiça, é o Estado. No caso Charlie, os juízes, neste momento, estão assumindo o lugar dos pais. A vontade dos pais é importante, mas em última instância cabe à justiça a decisão final. Eles nem sequer são autorizados a transferir para outro hospital, como tentaram. Fiorella Nash, uma especialista inglesa de bioética, avalia esta solução como injusta, e afirma que “os nossos filhos não pertencem ao Estado e este não deveria usurpar um direito dos pais”. E acrescenta que “esta abordagem é típica dos países anglo-saxões, talvez também porque a taxa de divórcios é muito alta e com frequência cabe aos tribunais e Serviços Sociais do Governo decidirem a respeito da sorte das crianças”.

7) A história dramática do pequeno Charlie demonstra que estamos diante de uma realidade em que somos desafiados a implementar o chamado “cuidado respeitoso”. A tão decantada e celebrada autonomia (ou soberania) individual – valor importante para nós adultos e conscientes –, que embasa muitas solicitações de eutanásia ou de suicídio assistido em alguns países do hemisfério norte, aqui simplesmente inexiste. Frente a situações de extrema vulnerabilidade, o que temos de priorizar são ações de proteção e cuidado, e não o contrário. Em nome da autonomia, facilmente promovemos ações de desproteção e de indiferença, e também por não querer aparentar paternalismo. A lei neste sentido, que embasa uma decisão judicial, por vezes não deixa de ser a legalização desta indiferença. Nos extremos, de um lado temos a pretensa “autonomia absoluta”, e de outro o “paternalismo infantilizante”. Nem um, nem outro extremo são danosos, desejamos uma abordagem de cunho beneficente e sensível, que assume de forma responsável e samaritana situações de máxima vulnerabilidade humana, visando implementar um cuidado respeitoso. ■

Leia mais

- A morte cerebral e a doação de órgãos. Entrevista especial com Léo Pessini, publicada nas Notícias do Dia de 24-7-2008, no sitio do Instituto Humanitas Unisinos – IHU.
- Um bebê que chama atenção do mundo: Um olhar bioético do drama de vida do bebê britânico Charlie Gard! Artigo de Léo Pessini, publicado nas Notícias do Dia de 31-7-2017, , no sitio do Instituto Humanitas Unisinos – IHU.
- Novo código de ética médica: "a medicina brasileira entra no século XXI’. Entrevista especial com Léo Pessini, publicada nas Notícias do Dia de 26-4-2010, no sitio do Instituto Humanitas Unisinos – IHU.
- Padre Léo Pessini é eleito novo Superior Geral dos Camilianos, reportagem de Religión Digital, reproduzida nas Notícias do Dia de 23-6-2014, no sitio do Instituto Humanitas Unisinos – IHU.
- Entidade elabora guia para orientar médicos de UTIs sobre ortotanásia. Reportagem é do jornal O Estado de S.Paulo, reproduzida nas Notícias do Dia de 15-11-2011, no sitio do Instituto Humanitas Unisinos – IHU.

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