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João Vitor Santos
De que forma é possível acompanhar e vivenciar uma boa morte e, a partir dela, pensar numa vida melhor? Essa é uma das questões de fundo da entrevista com a socióloga Bárbara Rossin Costa, concedida por e-mail à IHU On-Line. Como outros pesquisadores, avalia que a morte na atualidade ganhou contornos muito menos comunitários, familiares e se tornou muito mais hospitalar, asséptica, isolada e distante. Entretanto, pondera que há movimentos que revisam essa perspectiva. “Ao final dos anos 1960, inúmeros movimentos pelos direitos dos pacientes terminais despontaram, especialmente na Inglaterra e Estados Unidos, com o intuito de enfraquecer os excessos de poder da instituição médica e reivindicar uma nova prática em relação à morte”, destaca.
A socióloga explica que esse novo projeto tem o objetivo de “minorar o máximo possível as dores e demais sintomas dos doentes, mas sem que houvesse qualquer ocultamento, negação ou silenciamento sobre seus quadros clínicos”. “Trata-se de uma mudança ainda em curso, é verdade, mas que se dirige a uma maior humanização do morrer e a uma melhor ‘qualidade de vida’ nos momentos finais, pelo oferecimento de dignidade e assistência ‘bio-psico-social-espiritual’ a pacientes e familiares”, completa. Bárbara ainda explica que essa perspectiva está baseada na ideia do devido tempo da morte, que seria “o tempo da ‘natureza’”.
Bárbara Rossin Costa é graduada em Ciências Sociais pela Universidade Federal do Rio de Janeiro – UFRJ e mestranda em Antropologia Social pelo Museu Nacional – UFRJ. Foi revisora e membro do comitê editorial da Revista Habitus, do Instituto de Filosofia e Ciências Sociais da UFRJ, e da Revista Estudos Políticos (UFRJ/Universidade Federal Fluminense - UFF) e atualmente pesquisa a gestão da morte conduzida por aparelhos jurídicos e saberes médicos.
Confira a entrevista.
IHU On-Line - Numa perspectiva antropológica, qual a importância da ideia de morte numa sociedade?
Bárbara Rossin Costa - A morte é a ocasião em que cada grupo produz a sua própria reprodução. As cerimônias e rituais mortuários enfatizam e fabricam determinadas posições, hierarquias. Também estabelecem um modo particular de administrar as linhas que separam vivos e mortos, corpos e almas/espíritos, “ser” e “não ser”. A consciência da morte traz à tona a consciência da alteridade, a percepção da diferença para com outros grupos e outras formas de estar e não-estar no mundo. Trata-se, assim, de uma ideia central, que fornece as fronteiras e barreiras sobre as quais a sociedade delimita e divide o “real”, bem como estipula os limites ontológicos que cristalizam uma certa forma de unir e separar, congregar e excluir, sacralizar e profanar.
IHU On-Line - De que forma o conceito de morte pode ser visto como uma forma de organização e orientação da vida?
Bárbara Rossin Costa - Os rituais fúnebres são práticas sociais indispensáveis para a expressão e solidificação dos vínculos, para a manifestação e compartilhamento de emoções, para a valorização de certas situações, para a manutenção e reforço da coesão social, para a reorganização das relações sociais de sexo, parentesco, idade e propriedade corrompidas pela morte de um indivíduo. Diante da morte, cada grupo impõe aos sobreviventes o desempenho de papéis recristalizadores da ordem e da vida social (novos parceiros de troca, proibições alimentares, a doação de objetos e propriedades, a redistribuição de cargos), de modo a sobrepujar o vazio interacional deixado pelo morto e conferir ao mesmo um novo estado (de ancestral, antepassado, alguém cuja vida pertencerá a outro mundo).
Dessa forma, a morte simultaneamente mutila a comunidade, desagrega pessoas, quebra vínculos e promove a reintegração dos sobreviventes, o reestabelecimento de laços, direitos e deveres. É por esse sentido que a compreensão das sensibilidades e representações concernentes à morte também pode ser percebida como uma compreensão da própria vida (de seu funcionamento, organização e valores).
IHU On-Line - Como observa a forma pragmática, objetiva, quase clean, com que a morte é tratada na sociedade ocidental contemporânea? Quais as implicações dessa perspectiva?
Bárbara Rossin Costa - Desde fins do século XIX, os encargos dos cuidados dos moribundos passaram a ser de responsabilidade das instituições médicas. A morte pública, comunitária, familiar, pressentida, realizada em casa, foi perdendo lugar para o ambiente hospitalar, asséptico, isolado e distante, onde o doente permanece absolutamente só, com seu corpo invadido por tubos e máquinas e onde o tempo parece parcialmente abolido.
Os progressos técnicos, as reformas sanitárias, a diminuição das mortalidades (em especial a infantil e neonatal) e o consequente prolongamento da vida tornaram a morte um evento menos corriqueiro. A vida se tornou mais previsível e controlada, assim como a própria morte. Junto a esse “processo civilizador”, podemos identificar ainda o afastamento das crianças em relação aos fatos da morte, a privatização dos enterros (que antes eram públicos e sociáveis), o gerenciamento e o severo controle das emoções, a separação entre os cemitérios e a cidade e o desenvolvimento do higienismo.
Infelizmente, todos esses elementos e contextos fizeram da “morte moderna” um momento marcado pelo silêncio, negação, ocultamento, isolamento e desumanização dos doentes. Entre as consequências dessa perspectiva, também podemos listar: 1) a invenção de uma morte secularizada, embaraçosa, suja, vergonhosa (da qual devemos manter distância e sobre a qual devemos pouco falar); 2) a construção de um doente solitário, privado de seus próprios direitos e tutelado pelo Estado; 3) bem como uma maior dificuldade em lidar com o luto e assimilar a perda.
Reversão da perspectiva “moderna”
Atualmente, o cenário já se encontra um pouco diferente. Ao final dos anos 1960, inúmeros movimentos pelos direitos dos pacientes terminais despontaram, especialmente na Inglaterra e Estados Unidos, com o intuito de enfraquecer os excessos de poder da instituição médica e reivindicar uma nova prática em relação à morte — centrada nos conceitos de autonomia, dignidade e humanização nos atendimentos. Em 1967, era fundado o primeiro hospice em Londres, instituição exemplar desse novo modelo de assistência aos doentes terminais: os Cuidados Paliativos.
O propósito deste novo projeto (desenvolvido nos anos 1960 e integrado à rede pública de saúde brasileira a partir dos anos 1990) era minorar o máximo possível as dores e demais sintomas dos doentes, mas sem que houvesse qualquer ocultamento, negação ou silenciamento sobre seus quadros clínicos. Essas transformações acabaram por estabelecer maior comunicação, diálogo, controle e acesso ao processo da morte por parte de doentes e familiares. Trata-se de uma mudança ainda em curso, é verdade, mas que se dirige a uma maior humanização do morrer e a uma melhor “qualidade de vida” nos momentos finais, pelo oferecimento de dignidade e assistência “bio-psico-social-espiritual” a pacientes e familiares.
O futuro parece promissor, mas também é preciso atentar para os paradoxos que circundam esses recentes Cuidados Paliativos: a própria tecnologia que comandava as condições de desenvolvimento de uma medicina desumana e autoritária agora propicia a humanização do morrer. Essas transformações nos levarão a perceber a morte com mais naturalidade e serenidade? É algo que devemos acompanhar.
IHU On-Line - Em seu atual projeto de pesquisa, você trabalha a ideia de “morte em seu devido tempo”. Mas no que consiste esse “devido tempo”?
Bárbara Rossin Costa - No que diz respeito às recomendações da doutrina jurídica e do Código de Ética Médica, a “correta” temporalidade da vida/morte em casos de doença irreversível e terminal é definida com base no conceito de ortotanásia (também conhecida como eutanásia passiva): o não prolongamento da vida por meios artificiais, além do que seria o processo “natural”.
Nesse sentido, o devido tempo da morte seria o tempo da “natureza” — um momento a ser vivenciado com lucidez, de acordo com os desígnios de cada paciente, sem aparelhos invasivos atrelados ao corpo, sem manobras de reanimação e, preferencialmente, realizado no conforto de casa, com a presença de familiares. Vale dizer que o termo ortotanásia surge por oposição ao conceito de distanásia (também denominado “futilidade médica” ou “escarniçamento terapêutico”): o prolongamento do processo do morrer, de modo a manter procedimentos, tratamentos e a assistência integral aos pacientes até os últimos momentos.
Contudo, a decisão de limitar ou suspender os procedimentos médicos nos momentos finais da vida pode ser a causa de grandes controvérsias e disputas quando não há consenso no ambiente familiar ou entre os próprios membros da equipe médica. Em muitos casos práticos (inclusive nos processos judicias que analiso em minha pesquisa de mestrado) “o tempo correto para a morte” entre pacientes, familiares e médicos é o “tempo da tecnologia ou do maquinário”. Por essa perspectiva, a vida ganha contornos sacros (devendo ser mantida a qualquer custo, mesmo que essa manutenção comprometa a integridade física do paciente) e a natureza se torna objeto de controle e dominação, em benefício da produtividade, otimização e perfectibilidade do corpo humano.
IHU On-Line - Em que medida a ideia da ciência enquanto artifício para gestão da morte revela a limitação do ser humano para compreender a complexidade que envolve o fenômeno da morte?
Bárbara Rossin Costa - A questão é que a gestão da morte não é realizada apenas pela ciência. Ela é compartilhada com o Direito, com a Igreja, com a sociedade civil e com organizações diversas. Nas “sociedades complexas”, há sempre uma abundância de materiais culturais e possibilidades ideacionais disponíveis (e por vezes contraditórias) sobre as quais se constrói e se justifica a realidade.
No que diz respeito à demarcação dos limites entre a vida e a morte, a situação não é diferente: as fronteiras e os interstícios são edificados a partir do diálogo com o sistema judiciário, com a tradição judaico-cristã, com o regime de produção de verdades da ciência e da medicina e com movimentos sociais diversos que despontam no seio da sociedade. Essa curiosa confluência de tradições, interesses e representações sobre a morte e o morrer pode ser observada inclusive no próprio desenvolvimento da Medicina dos Cuidados Paliativos .
IHU On-Line - Que discussões éticas e morais os procedimentos terapêuticos que visam prorrogar a vida suscitam?
Bárbara Rossin Costa - De maneira geral, são discussões que versam sobre o período que precede a morte e a sua própria determinação temporal. Até a Renascença, imaginava-se que o controle do corpo, da vida e da morte era realizado pelo funcionamento do coração. Ao longo do século XIX, outros dois órgãos foram levados em consideração para a manutenção da vitalidade: o pulmão e o cérebro (além do coração), sendo que a morte de um desses levaria, inevitavelmente, à morte de outro e de toda unidade corporal. Com a evolução das técnicas e tecnologias médicas (tendo destaque a invenção do ventilador artificial e do reanimador), a partir de meados do século XX, as fronteiras que circunscreviam a vida foram consideravelmente alargadas.
Desde então, a detecção da morte pôde ser realizada com base em um novo elemento: a atividade cerebral (o fim da consciência e da capacidade de racionalização, desejo e ação) — transformação impulsionada, sobretudo, pela recente possibilidade de doação e transplante de órgãos. Nesse cenário, tornou-se possível, por exemplo, que um corpo com seus órgãos em funcionamento fosse considerado morto perante a lei e a medicina.
E essas transformações trouxeram à tona toda uma série de desafios e dilemas éticos. Que exames e procedimentos deveriam ser implementados para a averiguação da morte cerebral? A manutenção do aparato tecnológico seria justificada (do ponto de vista social e econômico) quando não há mais esperança de cura? Quando interromper o tratamento? Que direitos teriam os pacientes em condição terminal?
IHU On-Line - Como conceber e atualizar os conceitos de vida e morte diante de pacientes terminais? Como a eutanásia se insere nesse debate?
Bárbara Rossin Costa - Normalmente, as condições clínicas e os tratamentos, aos quais são submetidos os pacientes em condição terminal, ameaçam severamente ou impossibilitam a efetivação de alguns dos principais valores que regem a noção de pessoa na “cultura ocidental moderna”: a preeminência da escolha individual (da presumida liberdade e autonomia individual), a racionalização corporal, a busca pelo prazer e satisfação no mundo (por oposição ao dolorismo cristão) e a crença na natureza como valor apreensível para a razão humana. Para alguns pacientes, essas restrições se tornam insustentáveis e fonte de relativização das próprias fronteiras ontológicas que dividem o “viver” e o “morrer”. Afinal, a vida se encerraria com o fim das atividades cerebrais/corporais ou com o fim dos fundamentos que lhe forneciam sentido?
Na grande maioria dos pedidos por autorização de eutanásia ou suicídio assistido, a argumentação é construída justamente em cima dessa privação dos elementos referenciais do viver (a vida com qualidade, prazer e sem sofrimento) e da sensação de descontrole de si mesmo, que poderiam ser afagados e apaziguados com o término da própria vida. Contudo, é preciso ressaltar que a prática ainda não é permitida pela legislação brasileira. Atualmente, a eutanásia é legalizada apenas na Holanda, Bélgica e Luxemburgo e o suicídio assistido no Canadá, Alemanha, Holanda, Luxemburgo, Áustria, Suíça e Estados Unidos (onde é permitido em cinco Estados).
Conceitos
No que tange aos conceitos, a eutanásia pode ser definida e subclassificada a partir de quatro formas: a eutanásia ativa e a eutanásia passiva (nomeada também como ortotanásia); e a eutanásia voluntária e a eutanásia involuntária. A ativa envolve a ação de um médico, com a administração de uma medicação ou injeção letal. A passiva refere-se à omissão de recursos, em que deixam de ser oferecidos quaisquer procedimentos terapêuticos, medicamentos, hidratação e/ou alimentação. A eutanásia voluntária é aquela expressa pelo próprio doente, enquanto a involuntária é aquela em que não há esse consentimento prévio.
No âmbito das discussões em torno da interrupção da vida, destaca-se ainda o suicídio assistido. Neste caso, a diferença encontra-se no sujeito da ação: é o próprio doente que, com suporte e supervisão médica, comete o ato com a ingestão de drogas.
IHU On-Line - Como o Testamento Vital se insere dentro desse novo projeto paliativista?
Bárbara Rossin Costa - O testamento vital é um documento que dispõe sobre os cuidados, tratamentos e procedimentos pelos quais se deseja ou não ser submetido diante de uma doença ameaçadora da vida, que circunscreva o indivíduo como fora de possibilidades terapêuticas e/ou impossibilitado de manifestar livremente sua vontade. Basicamente, ele assegura as premissas reivindicadas e defendidas pela Medicina dos Cuidados Paliativos pela congregação de cinco premissas básicas: 1) um paciente capaz, manifestando por escrito a recusa por tratamentos em caso de estado vegetativo ou quadro de terminalidade; 2) a vontade do paciente, expressa no documento, sobrepondo-se às vontades do médico, familiares e amigos; 3) a entrega do documento ao médico pessoal, cônjuge ou advogado; 4) a assinatura e concordância de um Comitê do hospital em que o paciente se trata; 5) a possibilidade de revoga do documento a qualquer momento, antes que o paciente atinja o estado de inconsciência.
Quando em conjunto com o mandato duradouro , formam as chamadas Diretivas Antecipativas de Vontade. Atualmente, a proposta é legalizada em mais de 10 países: Alemanha, Argentina, Áustria, Bélgica, Espanha, Estados Unidos, França, Holanda, Hungria, Inglaterra, País de Gales, México, Porto Rico, Uruguai, Portugal.
Legislação latino-americana
Na América Latina, Porto Rico foi o pioneiro na elaboração de legislação específica sobre as Diretivas Antecipativas (em 17 de novembro de 2001), seguido por Uruguai (3 de abril de 2009) e Argentina (21 de outubro de 2009). No Brasil, ainda não há legislação sobre o assunto estabelecendo critérios específicos para a regulamentação do registro, possíveis prazos de validade, idade mínima do outorgante ou qualquer outro quesito relativo aos testamentos vitais.
Entretanto, tendo em vista que não apenas as leis conferem legitimidade e legalidade aos escritos, isso não o caracteriza como um documento inválido, estando passíveis de interpretação diante de cada caso concreto. E embora não tipificado na jurisdição brasileira, em 2012, o Conselho Federal de Medicina passou a reconhecer a relevância dos testamentos vitais, por meio da Resolução nº 1995, deliberando sobre os mesmos nas fichas médicas e prontuários e estabelecendo que “nas decisões sobre cuidados e tratamentos de pacientes que se encontram incapazes de comunicar-se, ou de expressar de maneira livre e independente suas vontades, o médico levará em consideração suas diretivas antecipadas de vontade”.
IHU On-Line - Na sua pesquisa, você trata da atualização dos conceitos de bem viver e bem morrer. No que consistem esses conceitos e como se atualizam diante no horizonte da morte?
Bárbara Rossin Costa - Trato os conceitos de “bem viver” e “bem morrer” tendo como base as obras de Rachel Aisengart Menezes . São dois termos comumente utilizados também na literatura médica e em produções de etnologia indígena para abarcar as noções de bem-estar e de qualidade de vida/morte.
Sob a ótica da Medicina dos Cuidados Palitivos, a “boa morte” ou “a boa vida” será aquela capaz de conjugar as noções de individualismo, naturalismo e hedonismo. Entre os paliativistas, a morte é qualificada como “boa”, portanto, quando há vivência intensa e expressiva da última fase da vida, quando é reafirmada a autonomia e o poder de decisão dos pacientes, quando há o controle correto da dor física e do sofrimento, quando a família se faz presente ao longo do tratamento, quando há um “resgate” da identidade e história do doente, quando há uma assistência integral (que leve em consideração a totalidade “bio-psico-social-espiritual” do enfermo), quando há aceitação do quadro clínico e a manutenção da consciência sem exageros, sem aparelhos conectados ao corpo, sem procedimentos invasivos e em profunda comunhão com a natureza. O grande desafio, obviamente, é conseguir pôr em prática esse tipo de assistência nos hospitais.
IHU On-Line - No que a relação de povos originais com a morte pode inspirar a relação moderna – ou pós-moderna – com a morte?
Bárbara Rossin Costa - Entre os Toraja , por exemplo, o morto é objeto de um complexo e demorado culto que pode se estender por dezenas de anos. De acordo com a cosmologia toraja, é “preciso tempo para morrer”, porque a morte biológica não é considerada a morte verdadeira. A morte definitiva acontece somente quando o morto atinge o domínio dos mortos e passa a ser nele aceito e integrado — um processo que pode demorar algumas horas, meses e às vezes anos.
Para eles, a passagem da vida para a morte nunca é instantânea e, enquanto essa etapa não é concluída, o “morto” é considerado um doente, alguém que precisa de cuidados, que precisa ser lavado, alimentado, vestido, enfeitado e exposto em cerimônias públicas. Esse tipo de relação e cuidado com o morrer poderia ser motivo de grande inspiração para nós (acostumados com a negação, afastamento e ocultamento das práticas fúnebres), tendo em vista o destaque concedido à morte e a sua consequente transformação em um evento público, visível, vivido intensamente e com a participação de todos.■